« Moins de sept semaines après l’opération, Martínek est déjà un petit garçon complètement différent », ont déclaré les heureux parents dans un communiqué, partageant une photo de leur joyeux fils avec une nouvelle coupe de cheveux.

Même au début de l’année, le garçon ne pouvait pas lever la tête tout seul. Son syndrome AADC affecte la transmission des informations du cerveau vers d’autres parties du corps. Par conséquent, le patient a des muscles faibles et ne peut pas marcher.

Selon la famille, ces changements étaient visibles après le traitement que Martin a suivi à la clinique française de Montpellier.

« L’autre bonne nouvelle est qu’il ne prend plus aucun médicament non plus. Au fur et à mesure que la journée avance, ses mouvements deviennent plus confiants et coordonnés. L’état dans lequel il était gelé dans des convulsions avant l’opération, avec les mains serrées et des cris de douleur, avait pratiquement disparu. Du jour au lendemain, il a arrêté de vomir, ce qui était prescrit la veille de l’opération », a déclaré Zatloukal dans un communiqué.

Il a également réussi à tenir lentement sa tête et à essayer d’atteindre les objets autour de lui, ce qui était impensable auparavant. L’important, selon la famille, c’est qu’il ne souffre plus. Les médecins ont commencé à réduire les médicaments que le garçon devait prendre après son retour en République tchèque à la mi-février.

Après six semaines de repos, il suit actuellement une rééducation à l’hôpital universitaire de Motola, où il est soigné depuis longtemps par d’éminents spécialistes des maladies neuromusculaires.

« Les soins de suivi sont principalement de soutien et de rééducation, le patient sera suivi par un neurologue sur son lieu de résidence, son état continuera à être consulté avec les médecins de FN Motol et si nécessaire au centre de Montpellier », a expliqué Pavle Kršek, chef de la clinique de neurologie infantile, peu après le retour de la famille de France.

La famille pense que le changement prend du temps. « Martínek a dû rattraper beaucoup de choses et travailler beaucoup de muscles qu’il n’avait pas utilisés depuis deux ans et demi, donc cela a demandé beaucoup de patience », a déclaré Zatloukal.

La plupart des 151 millions de personnes sélectionnées ont servi à payer les soins, mais la průmyslova zdravotni pojišťovna tchèque a refusé de les prendre en charge. La procédure à l’étranger ayant été payée à partir du montant sélectionné, la compagnie d’assurance a arrêté la procédure de paiement il y a quelques semaines. La famille a postulé plusieurs fois, elle doit maintenant postuler à nouveau.

« Nous ferons appel et nous fournirons également un nouveau formulaire », a déclaré l’avocat de la famille, Zdeněk Joukl, à Novinkám a Práv. Il considérait la situation comme inutile.

L’approche des compagnies d’assurance en matière de couverture du traitement des enfants atteints de maladies rares sera discutée la semaine prochaine avec les représentants du ministère de la Santé. Il convient également de préciser quels autres enfants la famille soutiendra grâce à l’argent non utilisé.

La première est Markéta, neuf ans, de Česká Lípa, qui souffre d’une paralysie complète de la main gauche. Il a été opéré de la main début mars à Vienne, et il subira une autre opération dans quatre mois. « L’opération s’est bien déroulée, il n’y a eu aucune complication. Sa main est dans le plâtre et attend d’être retirée pour que les médecins puissent constater les progrès », a déclaré Joukl, qui représente également la famille de Markéta, à Novinkám.