Jiříček qui a presque quatre ans avec le lycée attend un nouveau test de vie ! Il a commencé la maternelle en septembre. Le parcours a été difficile pour elle et ses parents, elle aura une assistante dans une école maternelle ordinaire. Même si son état continuait à s’améliorer après l’administration du médicament magique, il ne pouvait toujours pas vivre sans aide.

Parents avec des fans actifs de Jiřík réseau social ils partagent l’heureuse nouvelle, le garçon commencera un jardin d’enfants régulier à Holýšov, au sud de Pilsen, en septembre. L’heureuse nouvelle était symboliquement accompagnée d’une photo d’un Jiříček satisfait dans un T-shirt sur lequel on pouvait lire « N’abandonnez jamais vos rêves! ». Il sera assisté d’un assistant qui l’aidera toujours. L’amyotrophie spinale affecte toujours sa fonction.

Le garçon a des problèmes de stabilité. « Quand quelqu’un l’a poussé, ou l’a attrapé brutalement, a voulu lui prendre quelque chose des mains, etc., il est tombé par terre », a-t-il ajouté. ils décrivent parent. Même l’entrée en maternelle est difficile. En raison d’exigences particulières, ils devaient tout compléter au préalable.La situation de Jiřík a également été consultée dans un centre pédagogique spécial.

Par exemple, marcher peut être difficile pour Jiřík. « En voyage, un enfant en bonne santé n’a pas assez d’opportunités soit à cause de la vitesse, soit à cause des obstacles sur le terrain », ont ajouté les parents, disant qu’ils fourniraient un landau ou une poussette.

« Un assistant l’aidera vraiment dans presque toutes les activités, car ses limitations de mobilité sont encore assez importantes – il ne peut toujours pas se soulever du sol dans l’espace, également en raison de sa faible force et de sa stabilité, il ne peut pas changer ses vêtements lui-même », ils complètent

Qu’est-ce que la SMA

Jiříček est l’un des nombreux enfants de République tchèque qui souffrent d’une forme rare d’amyotrophie spinale. Cette maladie attaque les nerfs moteurs, entraînant une faiblesse musculaire et une perte de fibres musculaires. Par exemple, une maladie n’affecte pas l’intelligence, mais l’enfant devient immobile sans traitement. L’un des plus grands « sauveurs » est le gène du médicament zolgensma, qui ralentit la maladie. Mais les enfants devraient, par exemple, faire de l’exercice et se rééduquer régulièrement.