Artur fait partie des enfants qui souffrent d’amyotrophie spinale sous sa forme la plus grave. Les problèmes et les complications ont continué à le hanter. Plus récemment, il a dû subir une opération difficile à la hanche que craignaient ses parents. Les parents en ont été informés en avril, alors que ce n’était pas une bonne nouvelle pour eux.

« Aujourd’hui commence l’une des périodes les plus difficiles, remplie de peurs, de questions, de larmes et de hypothèses », ont-ils annoncé récemment sur leur Facebook. La situation s’était aggravée dans le passé et il n’y avait plus rien à penser ni de retarder la date de l’opération.

Outre la chirurgie de la hanche proprement dite, il s’agit également d’ajuster les fossettes. Avant l’intervention elle-même, ils ont dû subir, avec le garçon, de nombreux examens préopératoires effectués par différents spécialistes. « Tout cela a pour but de garantir que le petit corps d’Arturka soit capable de résister à un coup aussi violent », ajouta tristement le vieil homme.

Il semble que tout s’est finalement bien passé. « C’est un défi, mais Arturek est stable. L’opération s’est bien déroulée. » ont-ils ajouté sur Facebook.

Triste diagnostic

Arturka a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale à l’âge de cinq mois et, à six semaines, il a arrêté de bouger les bras et de tourner la tête. Il y a trois ans, il est devenu le quatrième enfant du pays à recevoir à l’hôpital l’un des médicaments les plus chers au monde, le Zolgensm. Cela ralentira considérablement l’impact qui affecte la dynamique de l’hôpital génétique.

Ils le publient également sur leur site Internet compte transparentà qui les gens leur envoient des cadeaux.