Les gens ont fait don de 151 millions de couronnes à la famille pour des traitements coûteux, non couverts par les compagnies d’assurance tchèques.

« Ce week-end, Martínek et ses parents quitteront la clinique en France et retourneront en République tchèque », a confirmé à Novinkám a Práv l’avocat Zdeněk Joukl, qui est en contact avec la famille Zatloukal.

Le petit Martin souffre du rare syndrome AACD, qui affecte la transmission des informations du cerveau au reste du corps. Cent vingt personnes dans le monde souffrent de ce diagnostic incurable.

La famille s’est rendue dans une clinique française de Montpellier fin janvier. Martin a subi une procédure de dix heures au cours de laquelle une équipe de spécialistes a injecté un nouveau type de médicament directement dans le cerveau du garçon le 1er février. Il a ensuite été emmené dans un hôpital voisin et des médecins l’ont surveillé. Il a passé ses derniers jours dans une salle d’hospitalisation standard.

« La situation n’est pas compliquée. Lui et ses parents ont subi des examens à l’hôpital et les médecins ont constaté les premières améliorations de son état », a déclaré l’avocat.

La famille a souligné l’approche humaine et amicale adoptée par les médecins et le personnel immédiatement après l’intervention. Il était également assisté par des médecins tchèques de l’hôpital universitaire de Prague à Motola.

« Le traitement génique ne guérira pas Martínek, mais il peut améliorer considérablement son état clinique. Ce traitement a corrigé de manière significative la maladie génétique, permettant ainsi la production de la protéine manquante. « Il est très probable que Martínek n’aura plus besoin des médicaments qu’il prend quotidiennement, et son état clinique s’améliorera, son développement psychomoteur augmentera », a expliqué Jana Haberlová, directrice de la clinique neurologique locale, aux rédacteurs de Novinek et Práva. .

Les effets du traitement seront visibles progressivement sur plusieurs mois. Une véritable amélioration ne prend que quelques années. Le petit Martin devrait subir des contrôles réguliers, le médecin français souhaite également le revoir au bout d’un moment.

La clinique en France est l’une des rares cliniques à pratiquer la nouvelle thérapie génique. Cela a coûté environ cent millions de couronnes, que la famille a réussi à rassembler dans une collection publique. Cela fait presque six mois que la famille l’a enregistré via le portail Donio, déclenchant une vague de solidarité sans précédent. Plus de 307 000 personnes ont contribué, qui ont contribué ensemble à hauteur de 151 millions de couronnes. La Tchèque Průmyslová zdravotní pojišťovna, qui assurait le garçon, a refusé à deux reprises de payer les frais médicaux.

Initialement, Zatloukal devait arriver par avion pour effectuer l’intervention en novembre, mais en raison de l’affluence des cliniques françaises, l’application des médicaments a dû être reportée à février.

« Nous souhaitons également une bonne fin aux autres enfants dans le besoin. « C’est pourquoi, après notre retour de France, nous informerons le public de la manière dont les fonds excédentaires de la collecte seront redistribués, comme nous l’avions promis », avait annoncé la famille précédemment.

Il souhaite également contacter la Première dame Eva Pavlova pour l’aider à ouvrir un débat sur les coûts exorbitants du traitement des maladies rares chez les enfants.