Renouveler: 21/01/2024 16:52
Délivré par: 21/01/2024, 12:33
Brno – Un garçon atteint d’une maladie génétique rare, pour lequel plus de 150 millions de couronnes ont été données, a pris l’avion ce matin de l’aéroport de Brno pour se rendre en France pour y être soigné. Il souffrait du syndrome AADC sévère, en raison de la rareté de la maladie, son traitement n’était pas pris en charge par l’assurance maladie et sa demande de remboursement a été rejetée par la mutuelle. Le père de l’enfant a annoncé le départ via un communiqué.
« Après notre arrivée en France, nous serons immédiatement transférés à l’hôpital, où seront effectués les examens préopératoires et toutes les autres procédures nécessaires. Après l’intervention, qui aura lieu à la fin des mois de janvier et février, elle sera également pratiquée par des médecins tchèques. participant, Martínek restera à l’hôpital pendant environ deux semaines pour observation. Ensuite, il y aura un retour en République tchèque », a déclaré le père.
Un garçon de deux ans souffre du syndrome AADC sévère, qui affecte le métabolisme des neurotransmetteurs dans le cerveau. Il s’agit d’une maladie génétique extrêmement rare avec environ 120 cas confirmés dans le monde. Les traitements actuels ne soulagent qu’une partie des symptômes de la maladie, mais ne guérissent pas la maladie. Le garçon ne pouvait même pas lever la tête sans l’aide des autres. Il vomit fréquemment de nulle part, transpire excessivement, souffre de spasmes musculaires de type épileptique et son réflexe de déglutition est considérablement affaibli. Cela fait qu’une partie de la nourriture se retrouve dans ses poumons.
Les parents de Martínek voyaient donc de l’espoir dans la thérapie génique, après laquelle la plupart des difficultés existantes pourraient disparaître complètement. Cependant, en raison de la rareté de la maladie, le traitement par Upstaza n’était pas couvert par l’assurance maladie et les demandes de paiement du traitement ont été rejetées par la compagnie d’assurance maladie. Les coûts du traitement se sont élevés à environ 4,2 millions d’euros, ce qui correspond à environ 100 millions de couronnes. Les gens se tournent vers la thérapie génique collection sur le serveur de dons Donio, plus de 307 000 personnes y ont contribué.
« Nous sommes sûrs que tout se passera bien et que Martínek vivra une belle vie grâce à vous, personnes de bon cœur, qui avez cru en lui et avez fait don de plus de 150 millions de CZK. « C’est seulement grâce à votre amour, votre générosité et votre aide que nous pouvons maintenant écrire ces lignes et sentir dans nos cœurs qu’au lieu du désespoir et du désespoir, il n’y a que l’amour, l’humilité et une profonde gratitude », a déclaré le père.
Selon lui, le seul problème était l’approche de la Compagnie tchèque d’assurance maladie industrielle (ČPZP), qui, pour la deuxième fois, malgré le rapport médical et l’avis fourni, avait une opinion négative du traitement, et le médecin examinateur a décidé d’après le « table » pour refuser le remboursement. serveur TN.cz a déclaré que ČPZP avait refusé de commenter la demande pour le moment car la procédure administrative n’était pas encore terminée. « La nouvelle candidature est actuellement au stade du processus administratif qui est fermé au public. « En ce qui concerne ce fait et la protection des données personnelles de nos assurés, nous ne pouvons malheureusement pas commenter plus en détail à ce sujet », a déclaré l’assureur. a déclaré au serveur la porte-parole de l’entreprise, Elenka Mazurová.
La plus grande collecte de ce type a eu lieu récemment en République tchèque pour le traitement des enfants souffrant d’amyotrophie spinale, où des dizaines de millions de couronnes ont été collectées à plusieurs reprises. La collection publique la plus célèbre consacrée au traitement des maladies graves est peut-être Konto Míša, grâce à la collecte de 100 millions de couronnes au début des années 1990 pour l’achat d’un couteau gamma Leksell.
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