Une fois l’intervention terminée, Martínek restera hospitalisé pendant environ deux semaines

« Après notre arrivée en France, nous serons immédiatement transférés à l’hôpital, où seront effectués les examens préopératoires et toutes les autres procédures nécessaires. Après l’intervention qui aura lieu à la fin des mois de janvier et février, à laquelle participeront également des médecins de la République tchèque, Martínek restera à l’hôpital pendant environ deux semaines en observation. Ensuite, il y aura un retour en République tchèque. » dit le père Martínek Tomas Zatloukal.

Un garçon de deux ans souffre du syndrome AADC sévère, qui affecte le métabolisme des neurotransmetteurs dans le cerveau. Il s’agit d’une maladie génétique extrêmement rare avec environ 120 cas confirmés dans le monde. Les traitements actuels ne soulagent qu’une partie des symptômes de la maladie, mais ne guérissent pas la maladie. Le garçon ne pouvait même pas lever la tête sans l’aide des autres. Il vomit fréquemment de nulle part, transpire excessivement, souffre de spasmes musculaires de type épileptique et son réflexe de déglutition est considérablement affaibli. Cela fait qu’une partie de la nourriture se retrouve dans ses poumons.

Les parents de Martínek voyaient donc de l’espoir dans la thérapie génique, après laquelle la plupart des difficultés existantes pourraient disparaître complètement. Cependant, en raison de la rareté de la maladie, le traitement par Upstaza n’était pas couvert par l’assurance maladie et les demandes de paiement du traitement ont été rejetées par la compagnie d’assurance maladie. Les coûts du traitement se sont élevés à environ 4,2 millions d’euros, ce qui correspond à environ 100 millions de couronnes. Les gens se sont rassemblés pour une thérapie génique dans une collecte sur le serveur de dons Donio, plus de 307 000 personnes y ont contribué.

« Nous sommes sûrs que tout se passera bien et que Martínek vivra une belle vie grâce à vous, personnes de bon cœur, qui avez cru en lui et avez fait don de plus de 150 millions de CZK. Ce n’est que grâce à votre amour, votre générosité et votre aide que nous pouvons désormais écrire ces lignes et ressentir dans nos cœurs, au lieu du désespoir et du désespoir, seulement de l’amour, de l’humilité et une profonde gratitude. Papa a dit.

Le seul changement dans cette histoire est l’approche de la Compagnie tchèque d’assurance maladie industrielle.

Selon lui, le seul problème était l’attitude de la Compagnie tchèque d’assurance maladie industrielle, qui, pour la deuxième fois, malgré le rapport médical et l’avis fourni, a émis un avis négatif sur le traitement, et les médecins examinateurs ont décidé à partir de la « table ». refuser le remboursement. Le serveur TN.cz a déclaré que ČPZP a refusé de commenter la demande pour le moment car le processus administratif n’est pas encore terminé. «La nouvelle candidature est actuellement en cours d’évaluation administrative et est fermée au public. Compte tenu de ce fait et de la protection des données personnelles de nos assurés, nous ne sommes malheureusement pas en mesure de nous prononcer plus en détail sur ce sujet. a déclaré un porte-parole de la compagnie d’assurance pour le serveur Elenka Mazurova.

La plus grande collecte de ce type a eu lieu récemment en République tchèque pour le traitement des enfants souffrant d’amyotrophie spinale, où des dizaines de millions de couronnes ont été collectées à plusieurs reprises. La collection publique la plus célèbre consacrée au traitement des maladies graves est peut-être Konto Míša, grâce aux 100 millions de couronnes récoltées au début des années 1990 pour l’achat d’un couteau gamma Leksell.